Wind en waaien

Het waren drukke maar leuke dagen hier.
We zijn bezig met de bovenverdieping van ons huis.
Tapijt eruit, en laminaat er a.s. zaterdag in.
Klinkt zo eenvoudig, maar wat een gedoe!
Ondertussen wat kamers verven, kamers leeghalen, want met meubels kan er geen laminaat in.
De kamer van de jongste dochter is het grootst en is ondertussen omgetoverd tot opslagkamer.
Maar goed, zondag is alles beter als het goed is!

Het duurde ook even voordat het kwartje viel bij Marvyn.
"Oh iedereen krijgt hout!" Ja, Marvyn vanaf zondag kun je ook boven met auto's racen! :)

Verder heb ik elke avond wel wat leuks gehad.
Zo begonnen we zaterdag met winst van gasterra Flames, ging ik zondag met mijn moeder naar Tineke Schouten, en eindigde ik maandag avond met The Harlem Globetrotters.
Daar ging ik heen met mijn vader, Caitlin en Tristan.
De twee laatste kregen kaarten van vrienden, en wat bof ik met hen!
En wat zag ik ze genieten! Dat is toch wel heerlijk om te zien hoor....


Soms lijkt de wind gewoon goed te waaien, en ik denk dat dat nu hier zo is.
Heerlijk!!
Gisteren werd Tristan uitgenodigd om zaterdag mee te gaan naar Gasterra Flames, en daarvoor nog even te gamen.
Wauw! Als iemand waar je wel wat tegenop kijkt dat vraagt is dat wel erg stoer natuurlijk.
Pizza's eten, gamen en daarna naar basketbal. Hoe mooi kun je het krijgen als 11- jarige?

De waterpokken van de jongste vielen zelfs mee!
En nemen we op de koop toe.

Het waait hard buiten, maar als het hierbinnen zo blijft gaan mag het van mij nog wel even doorwaaien daar buiten!

Hersenen in de grote wereld

Een rustige ochtend hier.
Manlief is met de oudste zoon naar voetbal.
Hij heeft last van zijn enkel, maar de vorige keer dat hij niet meedeed verloor zijn team, dus nu kostte wat kostte gewoon voetballen!

Het is zo wie zo een knokker die oudste van me.
Heeft vooraan in de rij gestaan bij het uitdelen van de hersenen, en een mooi exemplaar weten te bemachtigen!
Slimme jongen, beetje opstandig soms, maar schijnt bij de leeftijd te horen.
Die hersenen goed gebruikt tot nu toe en daarom gaat hij volgend schooljaar als brugpieper naar het gymnasium.
Kleine jongens worden groot! Een cliché, maar waar.

ik klink als een bejaarde als ik zou zeggen: "ik weet nog toen hij klein was..."
maar wat weet ik het nog goed!
Tristan was anders dan andere kinderen, maar onze eerste en wat wisten wij nou hoop en al?
Hij werd bekeken door school, ze dachten aan ADHD, maar wij herkenden daar ons kind niet in.
Tristan kon wel rustig zitten, Tristan werd druk als er onduidelijkheid was, als dingen anders gingen.
Ik ben menig internet zoektocht gestart, maar kon niks vinden. Tenminste, niks dat bij Tris pastte.
En autisme? Nooit ook maar een seconde aan gedacht.
Autisme? Dat zijn van die kinderen die stil in een hoekje zitten... De broer van Tom Cruise in Rainman....
Beetje raar, en hoewel mijn zoon anders was, was hij niet "raar".

Tot een psychiater me jaren later, Tristan was inmiddels al 8, een boekje liet lezen.
"Sociaal onhandig"
Plop! Alsof alle stukjes in elkaar vielen. Pdd- nos, dat had hij dus.
Ik weet nog goed dat ik zei: "als hij dan Pdd heeft heb ik thuis een nog mooier exemplaar zitten".
En dat was dus Marvyn, toen 3 jaar.
Klassiek Autist zou weer veel later blijken....

En dat was dus mijn kennismaking met autisme....
Toen schrok ik, maar was ik opgelucht te gelijk.
Maar ik snapte niks van hun wereld, en zij niks van de mijne...

Inmiddels heeft Tristan mede door dat goed stel hersenen al heel wat bij geleerd, weet hij zich staande te houden.
Soms met hulp, en soms gaat dat niet even soepel, maar hij doet het toch maar mooi!

En hij heet me geintroduceerd in zijn wereld, me geaccepteerd en samen liepen wij het pad als eerste.
Wat heb ik veel van hem geleerd!

Hij gaat het redden in de grote wereld die middelbare school heet.
Daar ben ik van overtuigd.
En daar ben ik super trots op!

Donarkriebels

Ik herken het van vroeger toen ik klein was.
Zo'n kriebel, zo'n kriebel in je buik die je er aan herinnert dat het bijna zover is.
Die kriebel die me laat bedenken hoeveel nachtjes slapen nog.
En als die kriebel even weg is is Caitlin degene die zich afvraagt of de kriebel er al is.
"Wanneer gaan we weer mam?"
"En kunnen we ook eerder??"
Even samen weg, genieten, ongestructureerd, even samen gek doen, mensen ontmoeten, kletsen, meeleven met het spel.
Genieten van mijn dochter die enthousiast door de hal loopt, zien hoe ze contact legt met spelers, trainers, andere supporters,
Hoe ze even een praatje maakt met iedereen.
Enthousiast het spel volgt, haar favoriete spelers volgend...
Maar ook hoe verlegen ze wordt als ze een knipoog, praatje of mailtje scoort van hen...

Dochter die doorkrijgt dat je ook bijzonder bent als je geen autist bent...Als je gewoon "gewoon doet".

Die kriebels zijn heerlijk, het zijn onze Donarkriebels.
En morgen mogen we weer!

Uniek in zijn soort

Vandaag bij het ATN geweest. Autisten Team noord.
Wat een genot!
Die mensen daar begrijpen mij, begrijpen Marvyn en helpen ons een brug bouwen tussen beide werelden.
En dat lukt steeds beter.
Daar vertelden ze me vanmorgen zo vaak dat we goed bezig waren dat ik er verlegen van werd.
En het mooiste... het zijn de enige hulpverleners die me niet raar aankijken als ik vertel hoe Marvyn is en hoe hij Soms doet.
En dat is voor het eerst.
Ik ben bij menig psychiater weggekomen met de vraag: "is mijn kind wel helemaal goed??"
Ze kijken je zo raar aan als ik vertel hoe hij doet, wat hij zegt..
"echt???? Doet hij dat????" Ja dat doet hij!!
Hij doet dingen die niemand anders doet.
Reageert anders dan anderen.
Dat maakt hem heerlijk apart, uniek in onze soort.
Maakt hem bijzonder, geliefd, schattig en soms knap irritant.
Maar weet je?

Dat heb ik bij mijn andere 3 kinderen ook!!

Liedjes van het leven

"Je vindt soms pas de weg als je durft te verdwalen" dat hoorde ik Stef bos vandaag zingen.
Prachtige tekst en zo toepasselijk.

Al jaren probeer ik juist niet te verdwalen. De weg te vinden alvorens ik verdwaal.
Verdwaal in een web dat autisme heet.
De ongeschreven regels, tactieken, denkwijzes van mijn mannen.
en dat dan maal drie.
Maal drie, want ieder heeft zijn eigen structuren aangewend, bedacht.
En ik probeerde daar jaren wat tussen te zigzaggen.
Zigzaggend ons gezin bij elkaar proberen te trekken en bij elkaar houden.
en dat viel niet mee!

Manlief was aan het werk, dus ik bepaalde de structuur.
En dat werkte best.
Dat je op die momenten jezelf compleet vergeet en negeert deed er voor mij niet toe.
Dat vind en vond ik mijn taak als moeder.
Je staat voor je gezin kostte wat kost, en je blijft gewoon overeind staan.
Menig psychiater en hulpverlener heb ik wel eens raar aangekeken als ze vroegen; "redt u dat allemaal wel, trekt u dat?"
"Hoezo?" vroeg ik me dan vaak af. Je doet het gewoon, je moet! Ik moet!

Toen anderhalf jaar geleden manlief ook thuis kwam te zitten veranderde de zaken.
nog een structuur die ingepast moest worden.
Nog iemand die aan zijn eigen structuren hing... en ik dus nog meer zigzaggend!

En nu durf ik te zeggen: dat was niet makkelijk!
Maar anderhalf jaar later kan ik ook zeggen dat ik voor het eerst sinds jaren het idee heb dat ik niet meer MOET. Ik mag, en als ik niet kan, kan manlief het.
Hij, en wij, hebben geleerd, met vallen en opstaan om de laatste anderhalf jaar Samen dit huishouden te runnen.
Samen, express met een hoofdletter!
Niet: iedereen leunt op mama, maar samen, met zijn twee.
En ik ben trots.
Trots op manlief en mezelf.
Wat hebben wij veel geleerd en wat doen we het goed. Samen!
Hij en ik samen met autisme.
Ja, ik geef hem en mij nu zelf maar eens een schouderklopje.
Wij redden het wel.
Wij met autisme!

En dan schiet een zin uit het liedje van Acda en de Munnik in mijn hoofd:
"Ik ben mezelf niet of al die jaren niet geweest!"
Er zijn voor het eerst zinds jaren weer momenten dat ik IK mag zijn.
Mezelf, ongestructureerd, impulsief, enthousiast, lol maken...  even los van de structuur die bij autisme hoort.
En ik vind het heerlijk! Heerlijk dat manlief het gezin, de zorg ook op zich wil en kan nemen nu.
En ik geniet!

en dan ben ik zo bij het volgende lied:
"mag ik dan bij jou" van Claudia de beij
En ja, Ik mag ook!

De rust is binnen handbereik...

juni 2011

Het is gelukt!

Marvyn mag naar het speciaal basisonderwijs in Roden, de oudste dochter naar een andere basisschool.

De oudste zoon nog een jaartje groep 8 op de huidige basisschool, de jongste op de peuterspeelzaal.

Klinkt allemaal wel veel verdeeld en dat is het ook!

Marvyn gaat met een taxibus. De meisjes breng ik met de fiets, en de oudste gaat lopend alleen heen.

Een geregel, maar toch denk ik dat ik het als een zee van rust ga ervaren!

Een last die van mijn schouders is gevallen. Iedereen een plekje dat goed voor hem of haar is.

Nu moet ik toch tijd over houden zou je zeggen...waar moet ik nog over piekeren en tobben?

Lijkt me zalig als dit de waarheid kon worden voor volgend schooljaar.

Maar eerst moeten we hier in het “hoge noorden” nog 3 weken naar school.

Tijd van afscheid nemen en alvast kijken naar het nieuwe..

Met Marvyn zijn we al even langs de nieuwe school gereden.

Ze hebben een schommel en een kruiwagen, dus hij vind het een top school.

Toen hij hoorde dat hij ook nog eens met een klein busje heen en terug mag was het helemaal klaar.

Er werd mij zelfs medegedeeld dat ik hem echt nooit meer mag halen en brengen...dat doet de buschauffeur wel :)

Hij was wel boos toen hij de volgende morgen pas begreep dat hij die dag nog naar zijn oude school moest!

Zo gaat ons leventje dus nog 3 weken door...we leven richting vakantie, zien er nu naar uit, maar ik weet hoe dat gaat...

na twee weken vakantie ga ik de voordelen van school weer zien.

En na die 6 weken alle 4 de kinderen elke dag bij huis ben ik pas echt toe aan vakantie!!


Maar eerst genieten van de zomer!

Donder, tranen en hoop....

blog naar aanleiding van het overplaatsen van onze zoon van regulier onderwijs naar speciaal basis onderwijs - mei 2011

En dan dringt het tot je door;

Ze zeggen het echt: "wij kunnen de zorg niet aan, hij moet van school"
boem! knalhard, recht in het gezicht!
als een rechtse hoek die ik nooit zag aankomen...

we wisten: eens zou het ervan komen...tot groep acht op het reguliere basisonderwijs was wellicht te veel gevraagd, maar toch: hoop...

tenslotte was ons eerdere idee hem al over te plaatsen naar een andere school van tafel geveegd, niet nodig nu werd er gezegd....

we deden er alles aan om te zorgen dat hij het goed had, wij en de juffen..

en wie weet ontwikkelt hij zich, treft hij ook goede juffen in de toekomst....
ondanks dát wat je wel weet, hoop je...

en dan die woorden:"we zijn handelings verlegen" zoals dat dan mooi heet...
Boem dus voor mij...
als donder bij heldere hemel: hij moet weg....
tranen, zorgen, alles als flitsen door je hoofd, en de grote vraag: wat nu??
zo veel zorgen dat het letterlijk pijn doet!
pijn in elke vezel van mijn lijf....

want nu is hij ineens echt "anders"
er is geen ontkennen meer aan..
met een busje naar school, hele dagen weg, niet meer aan het plein staan, het bekende achterlatend, vriendjes, juffen,
speciaal onderwijs, en ik ook ineens niet meer wachten op hem op het plein....
het grote loslaten is begonnen en hij is nog maar 5.....

weer praten, veel praten, adviezen; goede en slechte adviezen, frustraties, en toch ook hoop...

hoop op een plekkie waar hij kán zijn wie hij is!

Gewoon onze zoon met pdd nos, een aan autisme verwante stoornis, een lief ventje dat alleen veel duidelijkheid en structuur wil.

Zoals ze het vroeger deden, thuis en op school zou super zijn voor Marvyn.

Rust, reinheid en regelmaat...

En eerlijk: zou dat niet beter zijn voor alle kinderen?

Of geld dit echt alleen voor autisten?

Ik denk dat alle kinderen hierbij gebaad zijn!

Maar goed, voorlopig zijn we dus aan het zoeken naar een andere school, en dat is niet makkelijk, want hij en wij zoeken een school die die 3 r's kan bieden...

en zo normaal als dat vroeger was is dat helaas tegenwoordig niet meer.............

werelden

waar raakt zijn wereld even de mijne,

en zijn zijn gedachte niet alleen de zijne

wanneer wordt het wij in plaats van ik

komt hij ooit af van die wazige blik

die blik van: "ik begrijp je niet"

of ben ik de enige die dat in zijn ogen ziet.

soms raakt zijn wereld even de mijne

het zijn momentjes van geluk, slechts hele kleine

genieten wij samen heel intens

dat is alles wat ik als moeder wens!

dan is de wereld niet van hem en niet van mij

 delen we dezelfde wereld allebei.....